Vervolg - Fysiotherapie in Swarga

Toen ik begon met werken kreeg ik een handleiding met daarin wat informatie over de kinderen. Het volgendestond in de inleiding:

‘Swarga Children’s Home is a children’s home especially for physically disabled children. Physically disabled children have to be treated in a different way than children who physically seen have a normal function. But, they don’t have to be pitied, they are strong kids, who are very indepently.’

De laatste zin zegt: ‘Have funworkingwiththem!’

Ik moet zeggen dat dat tot nu toe ook alleen nog maar gelukt is.
Eerder heb ik al verteld dat het tehuis uit 2 delen bestaat. Swarga 1 heeft daarbij een groep van 13 kinderen van ong. 8-12 jaar en Swarga 2 bestaat uit 12 kinderen/tieners tussen de 11-20 jaar. De indeling is enerzijds gemaakt op leeftijd en anderzijds op leervermogen. Er blijken nu toch een aantal kinderen te zijn met een lichte mentale achterstand. Voor deze kinderen is er een daycare opgericht in Swarga 2. Zo hebben zij, wanneer de anderen naar school gaan, ook een dagprogramma.. Deze daycare wordt aangevuld door 3 kinderen van buiten af, die elke dag gebracht worden.

De aandoeningen die het meest voorkomen bij deze kinderen zijn ‘Cerebrale Parese’, ‘Spina Bifida’, ‘Brandwonden’, ‘Amputaties’ en ‘Epilepsie’. Daarnaast is er één kind met het Seckel Syndroom (dwerggroei) en één met een stofwisselingsziekte. Ik ga niet alle aandoeningen toelichten, maar wil toch een klein stukje vertellen over ‘Cerebrale Parese’ en ‘Spina Bifida’.

Bij een cerebrale parese functioneert een deel van de hersenen niet of anders dan normaal. Dit komt vaak door een beschadiging van de hersenen tijdens of vlak na de geboorte. Oorzaken kunnen bijvoorbeeld een zuurstofgebrek, infecties en/of vroeggeboortes zijn. De aandoening kan zich uiten in veel verschillende vormen, maar kortgezegd zie je vaak een houding/bewegingsstoornis met een verhoogde en/of een verlaagde spiertonus. Dit kan over het gehele lichaam plaatsvinden, maar ook halfzijdig. (Ligt er aan waar de beschadiging heeft plaatsgevonden in de hersenen.)

Spina Bifida staat ook wel bekend als open ruggetje. Het is een aangeboren afwijking ten gevolge van een ontwikkelingsstoornis van het ruggenmerg en wervelkolom, meestal ter hoogte van de lendenwervels. Van het blootliggende ruggenmerg is de functie vaak geheel of gedeeltelijk uitgevallen. In dat geval zie je verlamming en een gevoelsstoornis in de benen. Ook kunnen ze last hebben van incontinentie. Belangrijk voor deze aandoening is dat het blootliggende ruggenmerg zo gauw mogelijk bedekt wordt, zodat het niet verder kan beschadigen.

Als fysiotherapeut help je deze personen (en in dit geval de kinderen van Swarga) zo zelfstandig mogelijk te maken in het dagelijks leven, met de lichamelijke beperkingen die ze hebben.
Elke kind heeft zijn eigen behandelplan met specifieke korte en lange termijn doelen, maar de inhoud van de therapie is vooral gericht op oefentherapie en in een aantal gevallen het mobiel houden van gewricht dmv stretchen.

De eerste 2-4 weken ben ik vooral bezig geweest de kinderen, de therapie en de therapeuten te observeren. Per kind heb ik toen aantekeningen gemaakt over wat ik vond van de doelen en de bijbehorende oefeningen. Daarna heb ik een aantal suggesties opgeschreven en deze besproken met Joyce en de fysiotherapeuten.
Hieruit kwam dat veel van de kinderen 6 keer in de week fysiotherapie kregen, terwijl sommige kinderen al tijden niet vooruit zijn gegaan op functioneel niveau. Er is toen aan mij gevraagd of ik per kind wilde kijken wat de reden hierachter was en of het nog nut had de kinderen zo intensief te blijven behandelen. Bij een aantal kinderen bleek toen dat ze redelijk zelfstandig zijn en dat ze eigenlijk geen intensieve therapie nodig hebben om zich te redden in het dagelijks leven. Ik heb in samenspraak met de fysiotherapeuten daar een nieuw schema opgesteld waarbij die kinderen een nieuwe (lagere) frequentie therapie krijgen. Dit kijken we 3 maanden aan en daarna evalueren we of dit een goede beslissing is geweest.

Daarnaast bleken sommige kinderen al een tijdje dezelfde oefening te krijgen, die ze ontgroeit waren (op te laag niveau waren) of niet paste bij de dagelijkse problemen die ze hebben. Zo hebben ze een oefening waarbij kinderen moeten lopen over groene voetstappen. Voor sommige kinderen is het nodig, dat dit grote stappen zijn, voor andere juiste kleine stappen. In een aantal gevallen werd hier in de therapie niet op in gespeeld en dezelfde afstand van stappen gebruikt. Dit is nu veranderd in de behandelplannen.

En zo kan ik nog een aantal voorbeelden geven, maar ik denk dat ik voor jullie wel een beeld heb geschetst van hoe ik mijn taak hier probeer in te vullen. Het is een uitdaging en elke week zijn er weer nieuwe ideeën waarover nagedacht kan worden.

Verder vertelde ik de vorige keer dat beide fysiotherapeuten ontslag hadden genomen. Twee weken voor hun laatste werkdag bleek echter dat ze helemaal niet weg wilden, omdat het ook hier in Nepal niet gemakkelijk is om aan een nieuwe baan te komen in de fysiotherapie. Tulasha, de oudste en het langst bij de organisatie, mocht blijven. Voor Sumi is er nu een nieuwe fysiotherapeut in de plaats gekomen, haar naam is heel toevallig ook Sumi(tra).

Sinds deze week is zij gestart met werken en werkt nu als parttimer in Swarga 1. Ik werk daardoor op 2 locaties van maandag t/m vrijdag. Globaal gezien werk ik maandag/woensdag/vrijdag vroeg van 6.00-12.00 uur bij Swarga 1 en van 12.00-14.00 uur in Swarga 2. Op dinsdag/donderdag werk ik van 12.00-20.00 uur. Deze schema’s lopen zo, omdat de kinderen behandeld moeten worden voor of na schooltijd. Op de vroege tijden behandelen we de kinderen tot 10.00 u en heb ik daarna 2 uur te tijd om de nieuwe fysiotherapeut les te geven.

De nieuwe fysio heeft 5 jaar geleden een basisopleiding fysiotherapie gedaan van 1 jaar. Daarin heeft ze geleerd over de anatomie van het lichaam, oefentherapie en stretchtherapie. Toen ik haar de week voor dat ze ging beginnen mocht uitvragen over haar actuele kennis, bleek echter dat ze vrijwel niks meer wist. De bovenbeenspier noemde ze tibia..dit is de latijnse naam voor je scheenbeen. De bekende biceps in je arm noemde ze fibula, latijns voor kuitbeen. Toen ik vroeg naar de naam van de kuitspier gaf ze hamstring als antwoord en ik begon bijna te juichen dat ze een naam van een spier wist..terwijl ik een seconde later bedacht dat het niet de juiste benaming was haha. Ik vroeg haar ook een aantal spierkrachtoefeningen te geven. Ik begon makkelijk dacht ik, een oefening voor de buikspieren..maar helaas ze kon er geen één bedenken. Zo ook niet voor het rekken van de hamstring en een balans oefening geven voor de enkel. En dat noemt zich iemand met een jaar ervaring. Dan is het ook nog maar de vraag of ze blijft. Ze heeft namelijk ook een opleiding gedaan als lerares op een school voor kinderen en het kan zomaar zijn dat ze weg gaat, wanneer ze daarin een geschikte baan heeft gevonden. Al zegt ze van niet, als ik Joyce mag geloven, betekent dat niet altijd dat ze lang zullen blijven.

Mijn plan is om haar eerst kennis te geven over de anatomie van de botten, spieren en zenuwstelsel. Daarna wil ik dat ze goed begrijpt welke spieren welke functie hebben en hoe je dit kan koppelen aan oefeningen. Ook hoop ik haar een klein beetje bij te brengen over de verschillende ziektebeelden, zodat ze beter begrijpt waarom de kinderen functioneren zoals ze functioneren. Of dit gaat lukken in de resterende 3 maanden..het is nogal wat informatie, maar ik hoop het!

Verder komt er aankomend weekend een nieuw kind met een cerebrale parese wonen in Swarga 1. Aankomende maandag gaan we daarbij een basisonderzoek uitvoeren. Dit is voor mij ook de eerste keer, dus ben benieuwd hoe dat gaat.

De kinderen zelf zijn stuk voor stuk allemaal schatjes. Ik heb in de afgelopen tijd wat foto’s gemaakt en een aantal daarvan zal ik proberen op de site te zetten. Joyce heeft me wel gewaarschuwd dat sommige kinderen in het begin heel welwillend zijn, maar na de eerste periode het ook leuk vinden om je te gaan uitproberen. Dit begin ik nu wel te merken en is niet altijd even gezellig. Ze willen de oefeningen niet doen of gaan treuzelen. Belangrijk is dan om streng te zijn en niet toe te geven aan wat zij willen. Dit vind ik nog wel eens lastig, maar het hoort er allemaal bij. Er zijn momentjes dat de kinderen het even niet zien zitten en heb af en toe ook een traantje bij ze gezien, maar over het algemeen zijn ze erg vrolijk en vragen ze vooral op een positieve manier aandacht. Ze zijn zo snel blij met kleine dingen. Een verjaardagscadeautje kan bijvoorbeeld bestaan uit een stuiterbal en daar kunnen ze dan helemaal bezeten van zijn. Dat is leuk om te zien.

In de weekenden heb ik natuurlijk niet stilgezeten, maar daarover vertel ik jullie de volgende keer. Er is trouwens nog gevraagd of de tijd snel gaat..ja de tijd vliegt voorbij, echt waar. Voor jullie ben ik misschien nog maar net weg, maar ik heb net uitgerekend dat ik hier alweer 7 weken zit, bijna 2 maanden..Over 2 weken ben ik alweer op de helft. Misschien hebben jullie al wel gehoord dat m’n ouders en zussen me op komen zoeken in april. Stiekem ben ik ook al een beetje aan het aftellen. Over ruim 6 weken komen ze al, heel veel zin in! Heb ik heimwee? Nee, daar heb ik niet echt last van, maar natuurlijk zijn er momenten dat ik thuis mis en dat ik graag m’n familie en vrienden om me heen zou willen hebben. Gewoon om ze alles te vertellen over hier of wanneer ik een beetje ziek ben. Maar dat hoort er bij vind ik:)..

XX Shama